Это уже третий слёт здесь, полностью организованный местными специалистами, а началось всё 3 года назад, благодаря Анне Новоженовой, возглавлявшей тогда отдел профилактики ВИЧ в Центре СПИД.

Уже в то время в ХМАО проживало 200 детей с ВИЧ и, конечно же, отдел профилактики хотел им помочь адаптироваться к жизни с диагнозом. На этой волне энтузиазма Анна с коллегами узнали о существовании программы для подростков, живущих с ВИЧ, созданной Фондом Светланы Изамбаевой «НЕСТРАШНО», и попросили помощи в организации нового для них проекта. Так они попали на один из слётов Фонда в Сочи, где увидели, как проходит социальная адаптация, общение с психологами, специалистами в области ВИЧ, равными консультантами, какая масштабная работа проводится, а самое главное - как просто на глазах меняются дети, их мировоззрение и восприятие самих себя. Было решено единогласно - на следующий год заложить в бюджет отдела профилактики сумму для проведения уже собственного слёта.

Конечно, ничего бы не случилось без партнёрства Центра СПИД и АНО «Ракурс», во главе которого стоит Наталья Рожкова. Объединившись, они провели первый слёт в Ханты-мансийском автономном округе, ставшим в итоге ежегодным.

«Первый слёт у нас проходил в Ханты-Мансийске. Это были наши первые шаги, но произошло буквально чудо. Мы увидели такую мощную обратную связь от самих детей! Они писали в соцсетях отзывы, что это было так нужно и так вовремя, что они нашли новых друзей, научились жить с диагнозом, расправили плечи… Там такие были отзывы - просто до слёз. И родители были заинтересованы, что на их детей, их семью обратили внимание. Я лично разговаривала со многими из них, и в глазах каждого читалось "мы теперь не одни"».

Главный врач Центра СПИД ХМАО Аксана Ушакова

В этот раз в Сургут приехала и наша команда: руководитель Фонда «НЕСТРАШНО» Светлана Изамбаева и медицинский директор Фонда Екатерина Степанова.

«То, что мы увидели, превзошло все наши ожидания! Конечно, мы знали - коллеги работают хорошо, они вкладывают всю душу, но помимо этого мы увидели, что программа живая, гибкая и в руках специалистов наполняется новыми актуальными здесь и сейчас элементами, что очень важно в работе с этими невероятными детьми. Ещё мы были рады узнать, что сюда приехали главный врач Центра СПИД Аксана Ушакова и Анна Новоженова, принявшая участие в программе теперь уже как замдиректора Департамента здравоохранения Югры. Мы надеемся, что слёт будет только расти и позволит охватить весь Уральский Федеральный округ».

Светлана Изамбаева

А ещё на слёте наша команда встретила давних друзей: медицинского психолога Наталию Лихенко и врача-инфекциониста Елену Савельеву из небольшого города Пыть-Ях в Югре. Они вместе приехали ещё в 2021 году на сочинский слёт, просто чтобы познакомиться с темой ВИЧ у детей, но так зарядились этой энергетикой взаимоподдержки и открытости, что стали вести программу в ХМАО и даже больше - привлекать к ней других специалистов, которые также горят своим делом. Команда в итоге собралась очень сильная, какую и должны видеть эти отважные дети. И получившейся программой в Сургуте мы как фонд можем только гордиться!

Мы делимся её небольшим рассказом о том, что для неё значит фонд «НЕСТРАШНО».

Ещё только заканчивая медицинский университет я много думала о том, кем стать. Мне хотелось влюбиться в свою будущую специальность, пойти по зову сердца, а не из необходимости, ведь я выбирала дело всей моей жизни. В тот период попав на лекции о ВИЧ-инфекции, я поняла, что изучение ВИЧ и помощь людям с ВИЧ - это то, чем я хотела бы заниматься всю оставшуюся жизнь. Удивительно, но тогда я ещё боялась ВИЧ, однако привыкла преодолевать себя и пошла прямо навстречу своему страху.

ПОСТЕПЕННО Я МЕНЯЛАСЬ. МОЙ СТРАХ УХОДИЛ, А Я ПОМОГАЛА ИЗБАВЛЯТЬСЯ ОТ СТРАХА МОИМ ПАЦИЕНТАМ.

Когда я начала работать с фондом Светланы Изамбаевой, проводить занятия для беременных женщин, для взрослых людей, живущих с ВИЧ, я почувствовала себя на своём месте, о котором мечтала ещё студенткой. Но когда Света попросила меня провести занятие для детей, мне стало страшно, по-настоящему страшно... Да, я опять пошла навстречу страху и всё получилось!

Спустя несколько лет, мы начали проводить большие мероприятия для детей, живущих с ВИЧ, слёты по всей стране, и вот уже 7 лет не останавливаемся, ежегодно расширяя географию слётов, чтобы детям в каждом городе России было не страшно жить с ВИЧ. Логично, что, когда фонд Светланы Изамбаевой решил изменить название, мы выбрали «НЕСТРАШНО».

Я счастлива быть медицинским директором этого фонда, горжусь этим и знаю, что благодаря фонду «НЕСТРАШНО» я могу сделать гораздо больше, чем будучи просто врачом-инфекционистом.

За 20 лет работы в сфере ВИЧ-инфекции я поняла, что каждый человек, независимо от своего ВИЧ-статуса, должен понимать одну вещь:

ВИЧ САМ ПО СЕБЕ НЕ ТАК СТРАШЕН, КАК ГОВОРЯТ, СТРАШНЫМ ЕГО ДЕЛАЕМ МЫ САМИ. НА САМОМ ДЕЛЕ ЭТО МАЛЕНЬКИЙ ВИРУС, КОТОРЫЙ ВОЗОМНИЛ СЕБЯ ХОЗЯИНОМ, А ДОЛЖЕН ЗНАТЬ СВОЁ МЕСТО.

В свой день рождения я бы хотела попросить каждого из вас помочь поддержать проект фонда: "Всё просто", чтобы жить с ВИЧ в нашей стране было не страшно.

Благотворительный Фонд Светланы Изамбаевой НЕстрашно проводит программу адаптации для подростков с ВИЧ «Все просто».

Программа «Все просто» проводится с 2017 года и хорошо себя зарекомендовала как один из инструментов повышения приверженности антиретровирусной терапии путём адаптации к диагнозу. Вы можете направить детей, которые нуждаются в адаптации к диагнозу, в повышении приверженности арвт, детей, которые потеряли родителей.

Желательный возраст участников: с 14 до 18 лет (заявки участников младше или старше обозначенного возраста будут рассматриваться индивидуально).
Даты проведения: 30 июля - 08 августа 2024 г.
Место проведения: г. Казань Детский оздоровительный лагерь «Восток» Городского центра «Ял»
Адрес: ул.Горьковское шоссе д.164, Кировский район г.Казань. Сайт: https://yalkzn.ru/camp_vostok

Важное условие участия: ребенок знает о том, что живёт с ВИЧ

Ограничения для участия:

• дети с психиатрическими заболеваниями, включая отставание в умственном развитии
• дети с асоциальным поведением (учёт)
• дети с полным отсутствием мотивации на участие

Стоимость участия: родительский взнос составляет 30% стоимости путевки. Для ребят из семей в сложной жизненной ситуации возможна полная оплата за счёт средств Фонда.
Проезд оплачивается родителями. Для участия необходимо до 15 июня заполнить анкету и мотивационное письмо по ссылке.

• Первый этап отбора: заполнение анкеты - заявки.
• Второй этап отбора: заполнение мотивационного письма, сразу после анкеты - заявки будет ссылка на мотивационное письмо.

Далее с родителями и ребёнком свяжутся организаторы.
До начала мероприятия необходимо будет принять участие в нескольких вебинарах.


ПОЧЕМУ ПОЯВИЛАСЬ ЭТА ПРОГРАММА?

Все мы часто видим подростков, которые прекращают прием препаратов.

Пока ребенок маленький – он слушается "своего взрослого", а потом наступает момент, когда дети делают все наперекор. В том числе отказываются от приема арвт. Прекращая терапию, подростки рискуют умереть от СПИДа. И умирают. Но это их не пугает. Это пугает нас – специалистов. И мы должны действовать с учётом знаний о возрастной психологии и внутренней стигме.

Иногда прекращение терапии это не просто протест. Это проблема принятия себя. Когда подросток взрослеет и понимает, что его «особенность» очень осуждается окружающими. Вот тогда происходит настоящий путь принятия диагноза. И в этом у ребенка нет поддержки. Ведь даже раскрытие диагноза в для многих семей - огромная проблема. И лишь единицы говорят в семье о ВИЧ. Именно поэтому была разработана адаптационная программа, что было где и с кем говорить о ВИЧ.

В ЧЕМ УНИКАЛЬНОСТЬ ПРОГРАММЫ?

Главная уникальность - в создании терапевтического пространства.
Это единственная программа в России, в которой подростки в безопасной поддерживающей среде "таких же как я", в сопровождении профессиональных психологов, врачей-инфекционистов и равных консультантов все дни говорят о ВИЧ-инфекции и чувствах, связанных с ней. Это требует высокого уровня подготовки специалистов, сопровождающих программу. И это значительно продвигает подростков к принятию диагноза и осознанному приёму терапии.