Раз в месяц с вашей карты будет автоматически списываться выбранная сумма. Благодаря этому мы сможем непрерывно помогать людям, которые столкнулись с ВИЧ.
Вот и закончился слёт «Всё просто» в Казани, родном городе руководителя фонда «НЕСТРАШНО» Светланы Изамбаевой. Делимся впечатлениями об этих прекрасных летних днях!
БФ «Нестрашно» проводит программу адаптации для подростков с ВИЧ. Подача заявок до 15 июня 2024
Подробнее
15.12.2023
Открытие фотовыставки «Недетский секрет»
Открытие фотовыставки в Национальной библиотеке Республики Татарстан
15.10.2023
Юбилей: нам исполнилось 15 лет
Мы отметили юбилей в кругу наших соратников и коллег
10.10.2023
Фонд получил новое название — «Нестрашно»
В честь 15-летия мы запустили ребрендинг
Проект «Антистигма», проводившийся фондом с 10 сентября по 31 декабря 2024 года, был направлен на формирование у подростков и молодых людей культуры безопасного поведения через развитие их лидерских качеств.
Проект был реализован в рамках договора пожертвования с ООО «Гилиад Сайенсиз Раша» на сумму 1 457 000 рублей.
Вы уже читали о том, как проходил Лидерский форум «Открыто» и фестиваль креативных индустрий «Откровенно» в красках и эмоциях очевидцев. Сегодня же мы поделимся социальными и количественными результатами проекта.
Цель программы
Формирование у подростков и молодых людей культуры безопасного поведения через развитие их личностных качеств.
Задачи программы
1. Привлечь внимание общественности к проблеме стигматизации и самостигматизации подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ-инфекцией.
2. Организовать повышение профессионального уровня специалистов, работающих с ВИЧ-положительными подростками и молодыми людьми.
3. Организовать работу групп поддержки ВИЧ-положительных подростков и молодых людей.
4. Организовать культурно-образовательные мероприятия, направленные на формирование культуры безопасного поведения подростков и молодых людей.
Программные мероприятия
1. Тематические онлайн-встречи группы поддержки ВИЧ-положительных подростков и молодых людей (1 раз в месяц).
2. Онлайн-встречи с врачом-инфекционистом и/или тренером-психологом в группе поддержки (1 раз в месяц).
3. Живые встречи группы поддержки (2 раза в месяц).
4. Супервизии для специалистов (2 раза в месяц).
5. Лидерский форум для подростков и молодых людей с ВИЧ-положительным и ВИЧ-отрицательным статусом ( с 10-16 ноября 2024 г.).
6. Фестиваль креативных индустрий "Откровенно" (15 ноября 2024 г.).
Наши результаты
В программных мероприятиях приняло участие 124 ВИЧ-положительных подростка и молодёжи, а также 32 специалиста.
Социальными результатами проекта «Антистигма» стали:
• Комплексная поддержка ВИЧ-положительных подростков и молодых людей высококвалифицированными специалистами.
• Снижение уровня самостигматизации среди подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ-инфекцией.
• Снижение уровня стигматизации ВИЧ-положительных подростков и молодых людей со стороны их сверстников.
• Создание условий для проявления лидерских качеств через участие в культурно-образовательных мероприятиях.
• Повышение профессионального уровня специалистов, работающих с ВИЧ-положительными подростками и молодыми людьми.
Количественные результаты
1. Проведение Лидерского слёта с участием 50 человек.
2. Проведение Фестиваля Креативных индустрий для подростков с участием 120 человек и тестированием на ВИЧ-инфекцию.
3. Проведение тренингов для подростков и молодых людей. Всего 8 тренингов с участием по 15 человек в каждой группе. Тренинги: «Решение конфликтов»; «НЕнасилие»; «Работа со страхами»; «Зависимости»; Тренинг «Как оставаться в ресурсе» ; «Работа с трудными подростками»; «Организация проведения и фишки ведения групп поддержки для молодежи»; «Я - лидер».
4. Проведение занятий групп поддержки. Охват 16 занятий с участием 120 подростков и молодёжи.
5. Проведение тестирования на ВИЧ. Охват 100 человек.
Социальный эффект от проекта
Проект «Антистигма» оказал значительное влияние на общество, способствуя снижению стигматизации ВИЧ-положительных подростков и молодых людей. Участники мероприятий смогли:
1. Улучшить свою самооценку: поддержка и общение в группах помогли подросткам преодолеть чувство изоляции и повысить уверенность в себе.
2. Сформировать позитивное отношение к своему статусу: участие в мероприятиях позволило изменить восприятие ВИЧ как стигматизирующего фактора, способствуя принятию себя.
3. Развить лидерские качества: участие в культурно-образовательных мероприятиях помогло развить навыки командной работы, ответственности и осознанности выбора.
4. Увеличить осведомленность о ВИЧ: образовательные мероприятия повысили уровень информированности как среди участников, так и среди их сверстников, что способствовало формированию более толерантного общества.
5. Создать сеть поддержки: группы поддержки стали местом, где подростки могут делиться опытом, получать эмоциональную поддержку и информацию о доступных ресурсах.
6. Повысить квалификацию специалистов: супервизии и тренинги для специалистов улучшили качество предоставляемой помощи ВИЧ-положительным подросткам, что привело к более эффективной работе с данной группой.
Проект «Антистигма» не только поспособствовал индивидуальному развитию участников, но и внёс вклад в изменение общественного мнения о ВИЧ, создавая более безопасную и поддерживающую среду для всей молодёжи.
Про форум «Открыто»
В этот раз на лидерский форум "Открыто" приехали более 60 участников из Казани, Екатеринбурга, Челябинска, Ижевска, Краснодара, Сочи, Москвы и Санкт-Петербурга.
Смыслы, барьеры, ресурсы.
Программа объединила молодых лидеров, наставников и профессионалов в области оказания поддержки для детей и подростков с ВИЧ в России. Форум соединил в себе три задачи – стратегическое планирование фонда на конец 2024 года и весь следующий 2025 год, тренинги и мастер-классы, группы роста и группы поддержки, а также Фестиваль креативных индустрий в Казани в последний день проведения встречи.
Стратегическое планирование помогала проводить Анастасия Бабичева. Общими усилиями участники Форума сконцентрировались в едином желании определить смыслы и барьеры фонда, отметить, какие ресурсы есть у фонда на данном этапе – материальные, социальные человеческие. Для того, чтобы Форум был максимально полезен всем участникам, организаторы стремились и им это удалось – создать общую атмосферу поддержки и равного общения для каждого, кто смог приехать и захотел внести свой вклад в развитие фонда. Например, заранее перед составлением программы совместно с молодыми активистами были выбраны темы тренингов и мастер-классов, которые крайне важны для многих людей разного жизненного опыта и профессионального уровня: эмоциональное выгорание, физические и эмоциональные зависимости, ненасильственная коммуникация.
Адаптация, лидерство, просвещение продолжаются
В прошлом году фонд уже проводил первый Форум и стратегическое планирование, на котором также были молодые участники, но только с 18 лет. В этом году в Форуме смогли принять участие ребята с 14 лет.
Светлана Изамбаева, директор «НЕСТРАШНО»: «Год назад было решено сконцентрироваться только на программе лагеря «Всё просто» и наши цели были – провести слёты своими силами. Частично мы осуществили эту цель. Мы провели 3 слёта для ВИЧ положительных подростков, но два из них были организованы силами наших коллег из НКО и СПИД центров в других регионах – в Ханты-Мансийском округе и в Новосибирской области, где мы приняли участие, как приглашенные тренеры с нашей программой «Всё просто». Я считаю, что нашу посильную цель мы выполнили. В сегодняшнем планировании мы обратили своё внимание на наши барьеры и постарались эти препятствия обратить в свои ресурсы, что мы можем сделать, изменить, чтобы достичь наших целей – продолжить адаптационную программу для ВИЧ положительных подростков, формировать и поддерживать молодежное лидерское сообщество и заниматься дальше просвещением в области ВИЧ, бороться со стигмой и дискриминацией».
Больше половины участников осеннего Форума 2024 составили молодые люди от 14 до 25 лет, которые и были основной движущей силой в выборе направлений работы фонда на будущий год.
Наравне со специалистами юные активисты работали в течении трех дней на стратегической сессии. Молодые люди, лидеры, попали на Форум после написания мотивационных писем, и в основном это были те, ребята, которые принимали участие ранее в лагерях и слетах «Всё просто». Наставники, ребята старше 18 лет, заранее прошли специальную программу в Образовательном центре фонда у Татьяны Посеряевой, чуть более опытные и уже готовые сами проводить часть мероприятий в слётах для подростков с ВИЧ. Все молодые участники заинтересованы в развитии Фонда и замотивированы на работу с ВИЧ положительными детьми и подростками в будущем. Многие из ребят сами живут с ВИЧ, кто-то затронут ВИЧ в силу того, что друзья живут с ВИЧ, или родители, или родители работают в ВИЧ сервисных организациях, или же они являются сейчас студентами, будущими психологами или врачами.
Анастасия Бабичева, тренер по безопасной коммуникации, автор обучающих программ: «Я была очень приятно удивлена, встретив в команде форума столько, с одной стороны, открытости и готовности не прятать свою уязвимость, а с другой стороны, смелости браться за "задачки со звездочкой", идти навстречу вызовам.
В чем это выражалось? Примерно половина команды – это молодые ребята, кому-то 18, кому-то 16 лет, а кому-то и того меньше. Остальные – "взрослые": лидеры мнений, специалисты, друзья фонда. Среди тех и других многие впервые принимали участие в стратсессии. Стратегирование сама по себе задача непростая, а впервые - и подавно сложная. Кто-то из юной половины команды впервые услышал слова "фандрайзинг" или "GR". Мы работали три дня с очень большим объемом информации и очень амбициозными целями, тут и опытным было тяжеловато. Но вся команда, и "взрослые", и юные великолепно справились с задачей! Смело шли навстречу новому, брали на себя посильное, старались разбираться и разбирались, слушали друг друга и вместе искали решения. Если не понимали или уставали, говорили об этом прямо, не боясь. Как будто быть живыми, неидеальными, даже уязвимыми и при этом всё равно отвечать на вызовы, действительно, нестрашно. И наверное, здесь же я вижу то перспективное и нечасто встречающееся отличие фонда «НЕСТРАШНО» – причем вижу, работая на форуме, уже второй год подряд. Эта готовность не исключать, а объединять. Готовность не делить на "достаточно взрослых" и "слишком юных" или как-то еще, а наоборот, предлагать возможности для разных, про разное, с учетом разности.
И сам факт, что фонд, например, предлагает юным ребятам – вместе с опытными специалистами – учиться формулировать свои мысли, осознавать ресурсы и барьеры, переводить их в цели, ставить эти цели и определять главные из их, распределять нагрузку (всё то, чем мы занимались на стратсессии) – это еще и великолепный инструмент интегрировать ребят в реальную, "большую" жизнь, помогать им взрослеть, а не только обеспечивать прямую помощь или "развлекать"».
Татьяна Посеряева, руководитель Образовательного центра фонда НЕСТРАШНО:
«Чтобы развивать фонд, нужны грамотные и мотивированные специалисты. И таких специалистов лучше растить самим. Мы работаем над лидерской программой «Открыто» почти 2 года и уже видим отличные результаты. Многие сторонники фонда отмечают, как выросли в профессиональном плане наши наставники, а наша лидерская команда – самые лучшие ребята в мире.
У них огромный потенциал, и мы будем вкладываться в их развитие. Я хочу, чтобы более 70% вакансий фонда закрывались внутренним резервом. Это вполне реально, и Образовательный центр будет плотно работать в этом направлении».
Фестиваль открытости
К концу форума многие участники отметили, что дни были насыщены событиями и чувствуется приятная усталость, как после хорошо сделанной работы, поэтому по традиции организаторы устроили вечерний выезд в Казань, где при поддержке давних друзей ресторана «Искусство есть» в арт пространстве «Баклажан» состоялся настоящий праздник. Фонд «НЕСТРАШНО» приехали поддержать и поздравить с завершением Форума известные блогеры, врачи и специалисты Казанского центра СПИД, молодые врачи, друзья фонда. В программе были квизы, в которых участвовали сборные команды врачей и подростков, квесты по медицине, которые запомнились будущим врачам каверзными вопросами, мастер-классы по живописи и графике, презентация фильмов фонда, много приятных и душевных бесед, музыки и песен, причём несколько песен молодые активисты исполнили сами, где слова и музыка были придуманы ВИЧ-положительными ребятами о самих себе. Собравшиеся гости и участники фестиваля уверены, что одно из направлений работы фонда – это дать возможность молодым людям с ВИЧ выражать свои чувства о жизни с диагнозом через искусство – видеоблоги, песни, стихи, картины, фотографию и кино.
Обратная связь от молодых лидеров и наставников:
«Я уже рассказывала о форуме друзьям. Я описывала его, как место, в котором я напиталась необходимыми мне силами и эмоциями, получила кучу полезных знаний, которые мне пригодятся даже в повседневной жизни, а не просто в вопросе ВИЧ».
«Сообщество близких по духу людей, собрались вместе для того, чтобы посмотреть на свою работу со стороны, оценить и выработать план действия для развития и укрепления устойчивости фонда».
«В каждом дне было что-то новое для меня: группа поддержки, тема ненасилия, зависимости, внести свою лепту в стратплан, общение и новое знакомство, развитие нетворкинга».
«Форум – это про огромный перечень интересных и, что самое главное, полезных знаний. Я от них не устал, я бы еще и еще учился бы новому, будь такая возможность, и такая возможность есть. Это про комфорт, про доверие, понимание и уважение. Это про людей».
В программе «Адреса милосердия» Екатерина Степанова и Светлана Изамбаева рассказали актуальную информацию о ВИЧ-инфекции и поговорили о миссии фонда — помощи женщинам с ВИЧ и поддержке их семей.
С медицинской точки зрения вопрос ВИЧ-инфекции можно считать решённым — с помощью терапии каждый может жить долгую, счастливую и свободную жизнь. Но, стигматизация со стороны общества накладывает множество ограничений в социальной сфере на людей, живущих с ВИЧ: на работе, учёбе и даже в спорте. Психологическое давление порой такое сильное, что многие вовсе отказываются от идеи создания семьи и не вступают в отношения, боясь осуждения и неприятия со стороны партнёра.
О том, почему на самом деле дискордантные пары могут жить так же, как и любые другие, в том числе завести детей без ВИЧ-инфекции, предлагаем послушать наш почти что подкаст на сайте радио “Маяк”.
Слушать эфир
На 10 дней мы — врачи-инфекционисты, психологи, тренеры и равные консультанты — сплотились вокруг одной цели: помочь подросткам, живущим с ВИЧ, на пути к принятию диагноза, поддержать их информационно и психологически и показать, что они не одиноки.
Каждый слёт приносит что-то особенное. В этом году он принёс нам Татьяну Посеряеву, специалиста по обучению наставников. Именно ей мы благодарны за слаженную работу команды. Татьяна не только полностью подготовила наставников, которые сопровождали отряды, но и весь слёт курировала ребят, поддерживала их и помогала им разрешать сложные ситуации. Это позволило специалистам и психологам сосредоточиться на других задачах.
Какие задачи мы поставили перед собой на слёте?
Создать комфортное и безопасное пространство, в котором ребята могут делиться самым сокровенным, и знать что их поддержат и поймут.
Наши специалисты отвечали на все вопросы детей и помогали им разобраться со всеми тяжёлыми и неприятными эмоциями, с которыми им порой приходится сталкиваться. А на тренингах, совместных вечерах с наставниками и “равными” ребята видели, что они не одни, что есть и другие люди, взрослые и подростки с ВИЧ-инфекцией, живущие комфортно, свободно и счастливо.
Познакомить ребят с техниками выхода из сложных ситуаций.
Мы работали с подростками в разных форматах: в группах взаимопомощи, группах поддержки, на индивидуальных психологических консультации и с техниками по работе с телом. Так, одним из ярких событий слёта стал мастер-класс от Ильдара Алекбаева, автора проекта “Не танцы”, который провёл не просто урок танцев, но научил ребят при помощи тела выражать свои чувства и справляться с ними.
Дать достоверную информацию о ВИЧ.
Мы провели анкетирование среди ребят до программы и после. Уровень знаний значительно вырос. В первую очередь, снизился стресс и дискомфорт от ежедневного приёма таблеток, так как мы рассеяли многие мифы о препаратах. Ребята узнали, что:
на самом деле препараты не обязательно принимать минуту в минуту в течение дня, и можно перевести приём на более удобное время при необходимости;
лекарства не вредят организму и действительно снижают концентрацию ВИЧ-инфекции в крови;
при регулярном приёме терапии ВИЧ нельзя обнаружить и передать.
Самым печальным фактом является то, что не все ребята верят в возможности терапии, даже если им об этом говорят. Они либо ограничивают себя в выборе партнёра среди ВИЧ-положительных, либо вообще не планируют создавать семью, боясь оказаться тем самым стигматизированным “заразным”. Подростки, знающие и, самое главное, верящие в эту информацию, живут более свободно и не боятся мечтать о своем будущем — о крепкой семье, о том, что у них будут дети, что их партнёром может стать любой человек, независимо от ВИЧ-статуса, потому что он будет в безопасности.
Мы помогаем им поверить.
Мы рады были увидеть на слёте не только новичков, но и уже знакомых нам ребят, которые приезжают не первый год и хотят уже сами помогать подросткам с ВИЧ, обучившись на наставника! И этой преемственностью мы гордимся как наставники своими подопечными, как врачи своими счастливыми пациентами, как родители своими детьми! Но особенно мы хотели бы поблагодарить родителей, которые помогли фонду сделать этот слёт возможным! Спасибо вам за доверие!
Но, конечно, “Всё просто” не заканчивается после слёта. Мы надеемся на протяжении всего года поддерживать тех ребят, кому нужно более пристальное внимание и участие в их судьбе. При индивидуальном подходе за год можно добиться гораздо больших результатов, и закрепить их на долгий срок.
Мы надеемся, что слёт будет только расти, и наша помощь станет доступна каждому, кто в этом нуждается.
Пока есть ВИЧ-инфекция и пока есть люди, которые живут с ВИЧ, наш фонд будет их поддерживать.
Просто прочитайте впечатления участников слёта из общего чата, и вы сами всё поймёте! Мы просто таем, читая их:
«Я изменилась и стала лучше, это ощущается и даёт мне сил на то, чтобы стать энергичной, помогать, знакомиться с новыми людьми и открыто говорить о ВИЧ-инфекции. Изменения произошли в каждом, кто был на слёте, кто-то ощутил изменения, кто-то не понял, что произошло с ним, но каждый точно поменялся в лучшую сторону. » И. «Вы все лучшие, я буду помнить этот слёт как самый лучший и яркий момент в своей жизни. Надеюсь, мы все встретимся через год! » А.
«Я очень сильно волновался перед поездкой на слёт, но после того, как я сам оказался на слёте, все волнения сразу же исчезли. В первый день как только зашёл в свою комнату, я познакомился со своими в дальнейшем друзьями. Что сказать, как только я познакомился со своей командой, я подумал, что мы не сплотимся и не будем даже разговаривать. Но оказалось абсолютно не так (в итоге меня сделали капитаном!). Наша команда со временем сплотилась и, я считаю, была лучшей. Короче говоря, слёт просто бомба, пушка, петарда! Я обязательно приеду ещё. И я буду подниматься наверх, от простого участника до равного консультанта! » М.
«Я побывал на слёте второй раз и до безумия рад этому. Это место я могу назвать домом, и в этом нет ни капли лжи. Что в том году, что в этом, я ощущал в свою сторону огромную поддержку. Я никогда не боялся проявить какую-то инициативу, потому что атмосферу выстраивали всегда максимально комфортной. Это то место, где ты можешь быть собой, и люди не будут тебя за это ненавидеть. Этот слёт дарит улыбку, свободу и любовь, но в первую очередь дарит понимание о том, что ВИЧ - нестрашно! » П.
На конференции AIDS 2024 мы представили выставку “Living in a shadow” с посланиями детей, живущих с ВИЧ, и их фотографиями, на которых они свободно выразили свои чувства.
Основной нашей задачейбыло добиться видимости детей с ВИЧ-инфекцией. Многие взрослые, в том числе ВИЧ-положительные, не знают о том, что дети с ВИЧ существуют, и что их проблемы далеко не детские. Например, ребята часто прерывают своё лечение, потому что не осознают и не понимают, для чего оно необходимо, они нередко сталкиваются со стигмой в школе, во дворе, в обществе, среди подростков и взрослых, и даже родных, но не знают куда обращаться. Они чувствуют себя невидимыми даже для ВИЧ-сообщества, и оттого в них развиваются страх, протест и отчаяние.
Фонд “НЕСТРАШНО” стал первым, кто решил показать жизнь и чувства детей с ВИЧ из России, и, кажется, нам действительно это удалось.
Более того, в этом году это была единственная выставка о детях с ВИЧ на AIDS 2024. Мы продумали своё пространство так, чтобы каждый желающий смог хоть немного, но поучаствовать в жизни детей: написать письмо или оставить сердечко тем ребятам, что были на фотографиях, поделиться своим опытом и просто поддержать.
Многие проходили мимо, ведь пропустить через себя боль ребёнка решится не каждый. Но были и те, кто подходили самостоятельно, изучали стенд, писали письма и обменивались эмоциями друг с другом. Читая истории и цитаты детей, некоторые плакали, приглашали своих коллег и друзей, чтобы они тоже приобщились к этому непростому опыту… Это было очень трепетно. На выставку в том числе пришли директор UNAIDS, программы ООН по ВИЧ / СПИДу, директор голландской организации AIDS Foundation East-West (AFEW) и его коллеги, представители известной педиатрической ассоциации Penta, специалисты казахской сети, евразийской сети и ещё много-много-много других организаций. Все они также оставили свои послания детям, что нас очень обрадовало и даже растрогало.
Конечно, без участия авторов выставки, Марины и Сергея Нагоровых, это было бы невозможно. Марина, приезжая на каждый слёт, видела этих детей, их изменения, их знакомство с собой и этим миром, делала портреты, раскрывая ребят через фотографии, и предложила сделать выставку. Сначала это был проект “Недетский секрет”, который мы представляли в Казани, в Набережных Челнах и на нашем сайте, но сейчас он вырос в “Living in the shadow” и перешёл на международный уровень.
Это огромное достижение, что голоса подростков наконец-то были услышаны, а их чувства, благодаря искусству фотографии, поняты.
Мы, конечно, очень хотим, чтобы этот опыт был доступен большему количеству людей, чтобы подростки с ВИЧ были услышанными, поэтому все старые и новые фотографии и истории мы соберём в книгу. Да, это будет непростая история, история боли и страха, поиска себя, гнева, но в то же время и свободы, открытости и принятия.
Мы очень благодарны всем, кто участвовал в создании выставки, и, конечно, самим подросткам и их родителям, которые доверились нам и согласились на участие в фотопроекте.
Над переводом выставки на английский язык работали сразу несколько переводчиков — Елена, Мария, Федония и Светлана. Было очень важно перевести цитату подростка таким образом, чтобы сохранился её смысл и эмоциональный посыл для зрителя. Юлия сделала дизайн страницы для сайта на английском языке, а также создала возможность написать там письма поддержки под каждой фотографией.
София Комиссарова из ЮНЭЙДС с Еленой Кирюшинойсделали макет вывески на стену для конференции, чтобы всё выглядело красиво в зале.
Елена Кирюшина и Снежана Коломеец из ЮНЭЙДСдоговорились с нашими иностранными партнёрами из Канады о размещении стенда в молодёжной зоне и передали им рекомендательные письма.
Любовь Володина и рекламное агентство “Галерея стиля”совершенно бесплатно напечатали нам баннеры на выставку на очень качественной бумаге, которая совершенно не испортилась ни при транспортировке, ни при эксплуатации все 10 дней. Совместно мы также подготовили ручки и стикеры, и всё это смотрелось очень красиво на стенде.
Перед выставкой коллеги из Канады помогли нам подготовить пространство и развесить баннеры. Более того, когда рядом с выставкой никого не было, коллеги рассказывали про нас и наши фотографии на своих площадках.
Спасибо! С вашей помощью мир всё ближе к тому, чтобы жизнь детей и подростков с ВИЧ-инфекцией стала лёгкой, насыщенной и открытой!
В эти жаркие июньские дни в Сургуте прошёл адаптационный слёт “Всё просто” для детей, живущих с ВИЧ в Ханты-Мансийском автономном округе
Это уже третий слёт здесь, полностью организованный местными специалистами, а началось всё 3 года назад, благодаря Анне Новоженовой, возглавлявшей тогда отдел профилактики ВИЧ в Центре СПИД.
Уже в то время в ХМАО проживало 200 детей с ВИЧ и, конечно же, отдел профилактики хотел им помочь адаптироваться к жизни с диагнозом. На этой волне энтузиазма Анна с коллегами узнали о существовании программы для подростков, живущих с ВИЧ, созданной Фондом Светланы Изамбаевой «НЕСТРАШНО», и попросили помощи в организации нового для них проекта. Так они попали на один из слётов Фонда в Сочи, где увидели, как проходит социальная адаптация, общение с психологами, специалистами в области ВИЧ, равными консультантами, какая масштабная работа проводится, а самое главное - как просто на глазах меняются дети, их мировоззрение и восприятие самих себя. Было решено единогласно - на следующий год заложить в бюджет отдела профилактики сумму для проведения уже собственного слёта.
Конечно, ничего бы не случилось без партнёрства Центра СПИД и АНО «Ракурс», во главе которого стоит Наталья Рожкова. Объединившись, они провели первый слёт в Ханты-мансийском автономном округе, ставшим в итоге ежегодным.
«Первый слёт у нас проходил в Ханты-Мансийске. Это были наши первые шаги, но произошло буквально чудо. Мы увидели такую мощную обратную связь от самих детей! Они писали в соцсетях отзывы, что это было так нужно и так вовремя, что они нашли новых друзей, научились жить с диагнозом, расправили плечи… Там такие были отзывы - просто до слёз. И родители были заинтересованы, что на их детей, их семью обратили внимание. Я лично разговаривала со многими из них, и в глазах каждого читалось "мы теперь не одни"».
Главный врач Центра СПИД ХМАО Аксана Ушакова
В этот раз в Сургут приехала и наша команда: руководитель Фонда «НЕСТРАШНО» Светлана Изамбаева и медицинский директор Фонда Екатерина Степанова.
«То, что мы увидели, превзошло все наши ожидания! Конечно, мы знали - коллеги работают хорошо, они вкладывают всю душу, но помимо этого мы увидели, что программа живая, гибкая и в руках специалистов наполняется новыми актуальными здесь и сейчас элементами, что очень важно в работе с этими невероятными детьми. Ещё мы были рады узнать, что сюда приехали главный врач Центра СПИД Аксана Ушакова и Анна Новоженова, принявшая участие в программе теперь уже как замдиректора Департамента здравоохранения Югры. Мы надеемся, что слёт будет только расти и позволит охватить весь Уральский Федеральный округ».
Светлана Изамбаева
А ещё на слёте наша команда встретила давних друзей: медицинского психолога Наталию Лихенко и врача-инфекциониста Елену Савельеву из небольшого города Пыть-Ях в Югре. Они вместе приехали ещё в 2021 году на сочинский слёт, просто чтобы познакомиться с темой ВИЧ у детей, но так зарядились этой энергетикой взаимоподдержки и открытости, что стали вести программу в ХМАО и даже больше - привлекать к ней других специалистов, которые также горят своим делом. Команда в итоге собралась очень сильная, какую и должны видеть эти отважные дети. И получившейся программой в Сургуте мы как фонд можем только гордиться!
Сегодня день рождения у медицинского директора нашего фонда Екатерины Степановой!
Мы делимся её небольшим рассказом о том, что для неё значит фонд «НЕСТРАШНО».
Ещё только заканчивая медицинский университет я много думала о том, кем стать. Мне хотелось влюбиться в свою будущую специальность, пойти по зову сердца, а не из необходимости, ведь я выбирала дело всей моей жизни. В тот период попав на лекции о ВИЧ-инфекции, я поняла, что изучение ВИЧ и помощь людям с ВИЧ - это то, чем я хотела бы заниматься всю оставшуюся жизнь. Удивительно, но тогда я ещё боялась ВИЧ, однако привыкла преодолевать себя и пошла прямо навстречу своему страху.
ПОСТЕПЕННО Я МЕНЯЛАСЬ. МОЙ СТРАХ УХОДИЛ, А Я ПОМОГАЛА ИЗБАВЛЯТЬСЯ ОТ СТРАХА МОИМ ПАЦИЕНТАМ.
Когда я начала работать с фондом Светланы Изамбаевой, проводить занятия для беременных женщин, для взрослых людей, живущих с ВИЧ, я почувствовала себя на своём месте, о котором мечтала ещё студенткой. Но когда Света попросила меня провести занятие для детей, мне стало страшно, по-настоящему страшно... Да, я опять пошла навстречу страху и всё получилось!
Спустя несколько лет, мы начали проводить большие мероприятия для детей, живущих с ВИЧ, слёты по всей стране, и вот уже 7 лет не останавливаемся, ежегодно расширяя географию слётов, чтобы детям в каждом городе России было не страшно жить с ВИЧ. Логично, что, когда фонд Светланы Изамбаевой решил изменить название, мы выбрали «НЕСТРАШНО».
Я счастлива быть медицинским директором этого фонда, горжусь этим и знаю, что благодаря фонду «НЕСТРАШНО» я могу сделать гораздо больше, чем будучи просто врачом-инфекционистом.
За 20 лет работы в сфере ВИЧ-инфекции я поняла, что каждый человек, независимо от своего ВИЧ-статуса, должен понимать одну вещь:
ВИЧ САМ ПО СЕБЕ НЕ ТАК СТРАШЕН, КАК ГОВОРЯТ, СТРАШНЫМ ЕГО ДЕЛАЕМ МЫ САМИ. НА САМОМ ДЕЛЕ ЭТО МАЛЕНЬКИЙ ВИРУС, КОТОРЫЙ ВОЗОМНИЛ СЕБЯ ХОЗЯИНОМ, А ДОЛЖЕН ЗНАТЬ СВОЁ МЕСТО.
В свой день рождения я бы хотела попросить каждого из вас помочь поддержать проект фонда: "Всё просто", чтобы жить с ВИЧ в нашей стране было не страшно.
Поддержать
Благотворительный Фонд Светланы Изамбаевой НЕстрашно проводит программу адаптации для подростков с ВИЧ «Все просто».
Программа «Все просто» проводится с 2017 года и хорошо себя зарекомендовала как один из инструментов повышения приверженности антиретровирусной терапии путём адаптации к диагнозу. Вы можете направить детей, которые нуждаются в адаптации к диагнозу, в повышении приверженности арвт, детей, которые потеряли родителей.
Желательный возраст участников: с 14 до 18 лет (заявки участников младше или старше обозначенного возраста будут рассматриваться индивидуально). Даты проведения: 30 июля - 08 августа 2024 г. Место проведения: г. Казань Детский оздоровительный лагерь «Восток» Городского центра «Ял» Адрес: ул.Горьковское шоссе д.164, Кировский район г.Казань. Сайт: https://yalkzn.ru/camp_vostok
Важное условие участия: ребенок знает о том, что живёт с ВИЧ
Ограничения для участия:
дети с психиатрическими заболеваниями, включая отставание в умственном развитии
дети с асоциальным поведением (учёт)
дети с полным отсутствием мотивации на участие
Стоимость участия: родительский взнос составляет 30% стоимости путевки. Для ребят из семей в сложной жизненной ситуации возможна полная оплата за счёт средств Фонда. Проезд оплачивается родителями. Для участия необходимо до 15 июня заполнить анкету и мотивационное письмо по ссылке.
Первый этап отбора: заполнение анкеты - заявки.
Второй этап отбора: заполнение мотивационного письма, сразу после анкеты - заявки будет ссылка на мотивационное письмо.
Далее с родителями и ребёнком свяжутся организаторы. До начала мероприятия необходимо будет принять участие в нескольких вебинарах.
ПОЧЕМУ ПОЯВИЛАСЬ ЭТА ПРОГРАММА?
Все мы часто видим подростков, которые прекращают прием препаратов.
Пока ребенок маленький – он слушается "своего взрослого", а потом наступает момент, когда дети делают все наперекор. В том числе отказываются от приема арвт. Прекращая терапию, подростки рискуют умереть от СПИДа. И умирают. Но это их не пугает. Это пугает нас – специалистов. И мы должны действовать с учётом знаний о возрастной психологии и внутренней стигме.
Иногда прекращение терапии это не просто протест. Это проблема принятия себя. Когда подросток взрослеет и понимает, что его «особенность» очень осуждается окружающими. Вот тогда происходит настоящий путь принятия диагноза. И в этом у ребенка нет поддержки. Ведь даже раскрытие диагноза в для многих семей - огромная проблема. И лишь единицы говорят в семье о ВИЧ. Именно поэтому была разработана адаптационная программа, что было где и с кем говорить о ВИЧ.
В ЧЕМ УНИКАЛЬНОСТЬ ПРОГРАММЫ?
Главная уникальность - в создании терапевтического пространства. Это единственная программа в России, в которой подростки в безопасной поддерживающей среде "таких же как я", в сопровождении профессиональных психологов, врачей-инфекционистов и равных консультантов все дни говорят о ВИЧ-инфекции и чувствах, связанных с ней. Это требует высокого уровня подготовки специалистов, сопровождающих программу. И это значительно продвигает подростков к принятию диагноза и осознанному приёму терапии.
Видео о слете
Заполнить анкету
В ноябре состоится радостное событие, которое мы ждём весь год — лидерский форум “НЕСТРАШНО”, на котором соберётся вся команда фонда из более, чем 15 городов: Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Сочи, Краснодара, Оренбурга, Тольятти, Самары, Нижнего Новгорода, Йошкар Олы, Перми, Челябинска, Кемерово, Новосибирска, Барнаула и др. А также в форуме примут участие специалисты из Дагестана, Башкирии, Татарстана и наставники с лидерских слётов, которые, как и мы стремятся изменить отношение общества к ВИЧ, снизить его распространение и научиться поддерживать и адаптировать детей и подростков с ВИЧ, став частью нашей команды.
Лидерский форум “НЕСТРАШНО” — это то самое пространство, где генерируются идеи для развития фонда, где концентрируется опыт профессионалов со всей России — врачей-инфекционистов, психологов, специалистов в области ВИЧ, где на мастер-классах, тренингах и стратегических сессиях обретаются новые смыслы и находятся новые решения на пути к борьбе со стигмой и формированию общества без страха перед ВИЧ.
В ноябре будут представлены три ключевых направления: 1) стратегическое планирование работы фонда на 2025 год 2) обучение специалистов и наставников 3) психологическая поддержка специалистов и групп.
Для специалистов в социальной сфере пройдут тренинги на тему формирования рабочей структуры фонда с комфортными отношениями внутри коллектива, работы с “дерзкими” подростками и детьми с зависимостями, выявления психологического и физического насилия и профилактики насилия в семье и окружении, а также мастерская по решению конфликтов среди подростков. Вторым важным направлением станет психологическая поддержка специалистов, в частности, тренинг Светланы Изамбаевой “Как оставаться в ресурсе” и мастерская по работе с истеричными состояниями в группе, где будут обсуждаться в том числе вопросы выгорания у работников благотворительной сферы и эмоциональных срывов у подростков-наставников.
В этом году на лидерском форуме также будет открыто новое направление — медиасфера в НКО, в рамках которого будет создан креативный кластер с мастер-классами и мастерскими по созданию контента, SMM и PR в социальной сфере. В последний день форума пройдёт фестиваль, на котором каждый желающий сможет показать свои разработки и решения в этой области: от комиксов и мемов в рекламе до новых форматов и сюжетных линий для продвижения.
Мы уверены, что форум “НЕСТРАШНО” станет не просто корпоративной встречей, а важным шагом на пути к реализации наших общих целей и идеалов, и что в результате фонд пополнится молодыми специалистами, которые выберут путь помощи и поддержки для людей с ВИЧ.
Лидерский форум “НЕСТРАШНО” — шанс для тех, кто разделяет наши ценности и миссию присоединиться к команде. Мы активно ищем новых специалистов и активистов, а также привлекаем тех, кто сотрудничал с фондом ранее. Если вы хотите приехать на форум и стать частью команды “НЕСТРАШНО” , заполните, пожалуйста, анкету.
Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова НЕСТРАШНО и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: НЕСТРАШНО 300
В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Следуйте инструкциям, указанным в SMS.
После подтверждения сумма пожертвования спишется со счёта, и Вы получите SMS с благодарностью.
Информация для абонентов
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер — бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+
Договоры оферты: МТС, Билайн (лимиты),Мегафон, Yota, Тинькофф Мобайл. Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных. Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru